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Cambio terapia: consigli

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worldproof83
view post Posted on 30/12/2013, 20:11     +1   -1




Ciao a tutti,
è da un po' che vi leggo pur non avendo mai scritto un messaggio qui: ero già iscritto a forumfree "altrove", ma non mi sono mai mosso per aprire una discussione nuova... Mi presento brevemente: sono un ragazzo di 30 anno, scoperto hiv+ da meno di un anno, iniziato subito la terapia (Atripla) sia per l'hiv che con una psicologa, nel giro di pochi mesi mi sono risollevato dallo shock iniziale (e a dire il vero anche dalle altre cose successe intorno all'avvenimento), e ora me la vivo abbastanza tranquillamente.

La mia terapia con Atripla (alias Sustiva+Truvada) però continua a dare un po' troppo fastidio: sogni agitati, sensazione di stanchezza ormai perenne, ronzii alle orecchie e giramenti di testa se mi alzo la notte per far pipì, non esco più la sera per il timore di non lasciarmi sufficienti ore di sonno per smaltirla... dati gli ottimi risultati degli ultimi esami ritirati oggi (CD4 a 670 - 39% e carica non quantizzabile da due controlli consecutivi), d'accordo con la mia infettivologa ci siamo accordati per un cambio terapia.

Ed ecco qui il punto: avendo qualche indecisione, mi piacerebbe avere qualche confronto per decidere meglio. Lo so che in rete si trovano già tante informazioni al riguardo, ma è anche vero che le parole di consiglio non bastano mai, e quelle "brevi mani" sono davvero preziose.

La mia infettivologa mi ha proposto:
- Eviplera (all-in-one come Atripla, ma da prendere con un pasto da almeno 500 calorie - caldissimamente e insistentemente consigliata dall'infettivologa)
- Reyataz (+Norvir e Truvada, da assumere anche solo con uno snack, che però potrebbe dare qualche disturbo gastrointestinale)

Io le volevo proporre Viramune+Truvada (che va assunto indipendentemente dal cibo), ma dati gli alti CD4 non l'ha voluta prendere in considerazione per il rischio troppo alto di importanti rash cutanei.

Il punto è che io per lavoro faccio orari variabili ogni giorno: una volta ceno alle 17, un'altra volta alle 19, altre alle 22, o non ceno proprio... insomma, a volte potrebbe essere difficile trovare un momento della giornata in cui sono sicuro di poter mangiare a sufficienza per assumere il farmaco, anche perchè mentre lavoro spesse volte non riesco neanche a trovare il tempo per bere un bicchier d'acqua o fare pipì, figuriamoci andarmi a comprare e mangiare un panino. Del resto, non vorrei neanche rischiare di dover andare in bagno ogni due per tre col Reyataz...

Le domande che mi vengono e per cui mi piacerebbe sapere come si trova chi prende questi farmaci sono:
- Eviplera: davvero non ha nessun effetto collaterale, soprattutto rispetto a quelli di Atripla/Sustiva, a parte il vincolo di dover cercare di assumerla col cibo sempre alla stessa ora?
- Reyataz: è davvero così alta l'incidenza dei "disagi gastrointestinali", preso anche col Norvir?
- Viramune: c'è qualcuno che ancora lo prende? Rash cutanei sono davvero così frequentemente gravi da renderlo sconsigliabile?

Grazie a tutti coloro vorranno darmi un consiglio. E se non dovessi risentirvi entro domani, tanti auguri di buon anno nuovo a tutti!
Un abbraccio,
wp
 
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silence®
view post Posted on 30/12/2013, 22:02     +1   -1




Consiglio personale ma vivissimo...lascia perdere il viramune e buttati sull'eviplera. Ho usato il viramune e oltre al rush è rischioso per la lipodistrlofia, ci sono farmaci nuovi e le tue condizioni permettono di usarli.

Anche il reyataz non è male...se sei messo bene di fegato puoi provarlo. Non farti condizionare dal cibo nella scelta dei farmaci...almeni una vlta al giorno devi mangiare...fallo e dopo prendi i farmaci. Non bisogna mica spaccare il minuto!!!

Ciao word e tantissimi auguri anche a te per uno splendido 2014...e in culo all'hiv!! :P :D
 
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worldproof83
view post Posted on 30/12/2013, 22:10     +1   -1




Grazie per il tuo consiglio silence: lo tengo molto in considerazione, sia per la tua esperienza sia perchè sei una fonte inesauribile di informazioni qui sul forum!

Sinceramente non pensavo alla lipodistrofia col Viramune, perchè non ne ho mai sentito parlare online a differenza di quanto accade con altri farmaci: sarà anche perchè ormai il Viramune è poco usato?

A dire il vero anche io avevo pensato di poter prendere l'Eviplera subito dopo il pasto senza guardar troppo l'orologio (così come faccio spesso con l'Atripla, cosa confermata anche dal medico), ma quando ho fatto questa esplicita domanda l'infettivologa ha storto un po' il naso dicendomi che sarebbe meglio di no (e anzi, a suo parere se possibile dovrei cercare di organizzare il lavoro per avere un'alimentazione più regolare a prescindere, perchè così mi rovino... ma non è facile lavorando in un centro commerciale!).

Il Reyataz boh, mi lascia perplesso, ti spiego perchè: ho letto e sentito che può far alzare la bilirubina, e io già bevendo poco avrei timore di rendere visibile la cosa. In più, la dottoressa mi ha parlato dei disturbi gastrointestinali, e questa possibilità non mi attrae molto.

Quello che mi chiedo è: ma quindi proprio zero effetti collaterali con questa Eviplera? Sembra proprio la panacea per questo male.
 
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silence®
view post Posted on 30/12/2013, 23:54     +1   -1




Si il viramune è ormai poco usato, di farmaci ne ho presi tanti in 14 anni ed è stato l'unico che mi dava problemi di accumulo di grasso su pancia e girovita. Il reyataz può dare problemi al fegato e gli occhi e la pelle giallognola, soprattutto all'inizio del trattamento, ne sono il segno evidente. Poi tutto si assesta, ma si con questo farmaco è indispensabile bere molto.

Sai word i doc devono scostarsi poco da quella che è la prassi, è giusto quando ti dice di regolarizzare l'alimentazione per il tuo benessere generale ma è vero anche che oltre a essere s+ abbiamo una vita e un lavoro e i farmaci spesso dobbiamo adeguarli ai nostri ritmi. L'importante è non saltare assunzioni o quantomeno farlo il meno possibile, ecco. Per il resto fossi in te prenderei il tutto in maniera estremamente serena.

L'eviplera, che dire...troppo poco tempo che è fuori per avere idee chiare su questo farmaco. Al momento le opinioni sono tutte buone e di effetti collaterali sembra proprio ne abbia pochissimi.

Ah dimenticavo...problemi gastrointestinali possono darteli tutti gli arv e non solo il reyataz...se vengono, di solito si smaltiscono durante la prima settimana di assunzione.

Non hai preso in considerazione il prezista, come mai? È il mio farmaco attuale...mi sto trovando benissimo.
 
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worldproof83
view post Posted on 31/12/2013, 00:07     +1   -1




Prezista? L'infettivologa non me l'ha citato, perchè da quello che mi ha detto preferisce alternative che prevedano esclusivamente un'assunzione unica giornaliera: a sua detta, i farmaci che richiedono due assunzioni al giorno sono da considerarsi semmai più avanti in caso dovessero mai esserci problemi, meglio preferire la comodità (e quindi l'aderenza).

Sul Reyataz effettivamente mi sono messo a cercare qualche altra esperienza su internet: consigliano di bere molto come suggerisci tu, già io tendo a non fermarmi mai e a bere poco... infatti per questo mi sono preso un mezzo rimprovero dalla dottoressa, perchè ho la creatinina un po' alta (pur avendo smesso di far palestra, e lì altra "cazziata" sempre dalla dottoressa ehehe).

I disturbi intestinali: questo lo sapevo, ma in quasi 9 mesi l'Atripla non me ne ha dati. Eviplera è molto simile, quindi suppongo non debba darne.

A questo punto mi sto convincendo a provare Eviplera: se davvero gli effetti collaterali quasi non ci sono e può essere un motivo per cercare di regolarizzare i miei ritmi, potrei provare a chiedere al mio responsabile al lavoro di avere le pause fisse (o quasi).
 
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silence®
view post Posted on 31/12/2013, 00:51     +1   -1




Il prezista è monogiornaliero...io lo prendo la sera dopo cena. Due pasticche da 400 mg ma c'è anche la formulazione da 800mg. Gli altri farmaci associati vanno presi in contemporanea. Non vorrei fossi resistente al darunavir e quindi non te lo ha proposto.

Ad ogni modo anche io credo tu debba provare con eviplera...è lo swich naturale dall'atripla con mooolti meno effetti collaterali.

In bocca al lupo e fammi sapere come prosegue il tutto. Un abbraccio e di nuovo tanti auguri di buon anno nuovo.
 
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worldproof83
view post Posted on 31/12/2013, 07:41     +1   -1




No, per fortuna non sono resistente a nessun farmaco, il test di resistenza me l'hanno fatto fra i primi esami quando ho scoperto di essere sieropositivo... Meno male!

A questo punto mi sto convincendo a provare Eviplera, e vediamo come va: al limite c'è sempre tempo a cambiare ancora in futuro, anche se spero proprio di no. L'importante è trovare qualcosa che mi faccia riposare bene e non mi dia troppi pensieri se voglio uscire... Stanotte di nuovo risvegli con ronzio e testa che girava a mille, che palle (scusate il termine)!

Un abbraccio e buon anno nuovo snche a te!
 
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worldproof83
view post Posted on 7/1/2014, 22:19     +1   -1




E alla fine, oggi sono passato ad Eviplera. A quasi due ore dall'assunzione, nessun effetto collaterale... Fino a ieri sera con Atripla, a due ore dall'averla presa facevo fatica a stare in piedi! Direi che sono soddisfatto come primo giorno. Credo che però passerò a prenderla a pranzo, molto meno limitante per i miei ritmi.
 
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silence®
view post Posted on 7/1/2014, 22:30     +1   -1




Grande world...vedrai che andrà tutto per il meglio e ti sembrerà di rinascere :B):
 
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worldproof83
view post Posted on 11/1/2014, 00:46     +1   -1




Già, gli effetti collaterali proprio non li vedo, basta sogni strani e giramenti di testa!
In compenso mi sono beccato la febbre alta (quasi a 40), che però non penso proprio sia dovuto al farmaco.
Grazie ancora Silence, un abbraccio
 
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silence®
view post Posted on 11/1/2014, 08:12     +1   -1




Uhmm siamo nel picco influenzale e parainflenzale...la febbre sarà duvuta a queste. Riguardati. Un abbraccio anche a te.
 
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worldproof83
view post Posted on 6/2/2014, 23:35     +1   -1




Aggiornamento a un mese: effetti collaterali avvertibili zero, dormo benissimo, vita sociale ripresa... peccato per alcuni valori (creatinchinasi) completamente sballati, mi hanno chiamato dall'ospedale chiedendomi di rifare entro qualche giorno gli esami, e nel caso si ri-cambia.

Sono un po' abbattuto, non vorrei correre il rischio di tornare alla "strada vecchia" :(
 
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silence®
view post Posted on 7/2/2014, 06:54     +1   -1




Ciao world...ma che palle!!! Mi dispiace un sacco ma non sentirti abbattuto, vedrai che si risolve tutto... Un abbraccio intanto.
 
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worldproof83
view post Posted on 12/2/2014, 10:07     +1   -1




Risultati: bevendo 2/2,5 litri d'acqua al giorno i valori sono quasi rientrati nella normalità. Si continua, con l'accortezza di bere tanto... cosa che dovrebbero fare tutti in realtà, ma io sono un po' testa di cavolo e non lo facevo abbastanza :) Meno male!
 
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*Loris*
view post Posted on 12/2/2014, 13:55     +1   -1




bene World ... continua allora così ... anche se nei mesi freddi è più difficile bere. anche qui però è questione di abitudine. anche io bevo meno di quello che dovrei
 
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15 replies since 30/12/2013, 20:11   1450 views
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