Ultima notte

Ciao a tutti, vi seguo da un po’ da “estreno”, ma oggi ho deciso di iscivermi al forum per condividere la mia storia con voi ed accettare i consigli di chi, da più tempo, conosce questo argomento.

Potrei raccontarvi la mia storia come fosse un romanzo, cosa che sto facendo altrove, ma ve la farò breve, anche perché è simile a tutte le vostre: a giugno faccio il solito esame del sangue, tre giorni dopo mi contattano per darmi la bella notizia, controanalisi, POSITIVO HIV. Ricovero in day hospital, tutti gli esami, esito: CD4 163, copie 44000, nessuna resistenza al virus.
Sono stato oggi pomeriggio dall’infettivologa che mi segue e mi ha assegnato la terapia: Truvata e Sustiva. Inizierò domani pomeriggio con il Truvada e poi in serata con il Sustiva. Inutile dirvi il mio stato d’animo.

Fino ad oggi, pur avendo l’HIV sono stato benissimo, nessun problema fisico, come ho detto ai medici “mai sentito meglio”, ma immagino che da domani la mia vita cambierà. Mi sento come se stessi passando la mia ultima notte da sano e che da domani inizi realmente la mia vita da malato.

A qualcuno va di raccontarmi la sua esperienza di inizio terapia?

Ciao marcus...piacere di conoscerti.

Io sono s+ da 13 anni e la diagnosi ha coinciso con l'inizio della haart: avevo solo 14 cd4.

È vero, l'inizio della terapia rende concreta la malattia della quale siamo affetti e questo sarà il primo ostacolo da superare ma servirà a metabolizzare e affrontare il tutto con maggiore consapevolezza.
Io non faccio la tua terapia ma più o meno i disturbi intestinali e di stomaco accomunano un pò tutti gli Arv. Cerca di impostare un buon rapporto con il medico che ti segue e parla con lui di tutto quello che senti o non sopporti della terapia. Abbiamo diverse combinazioni, trovare quella più adatta a noi è indispensabile affinchè non intacchi il nostro quotidiano.

Grazie Silence, cercherò, dovrò cercare di abituarmi all'idea, non mi sembra di avere altre alternative
Per quanto riguarda il rapporto col mio medico, devo dire che non posso lamentarmi affatto, ho trovato una infettivologa davvero brava e umana, fin dall'inizio (5 settimane fa) si è mostrata del tutto disponibile.

Adesso iniziamo la terapia, nella mia mente da questo momento sono davvero malato.
Poco fa ho aperto le scatole, il Truvada sembra Viagra, pilloloni blu, almeno così l'ho sempre immaginato il Viagra.Ho notato che sono in un'unica confezione, dovrò comprare un porta pillole, non mi va di portarmi appresso tutto il flacone. Invece il Sustiva è confezionato singolarmente.
Domani vi racconterò se ci sono stati questi famosi effetti collaterali, soprattutto col Sustiva.

Eh magari ti piacerà...il sustiva intendo

P.s. Portapillole tutta la vita...assolutamente. Se le metti in un flacon e di vitamine vedrai che la mente si convincerà che lo sono per davvero...

Grazie e già che ci sono vorrei chiederti, posto che mi è stato detto che i farmaci devono essere assunti sempre alla stessa ora, e io ho scelto di prendere il Sustiva alle 23, dato che mi è stato detto di prenderlo un'ora\due prima di andare a letto, nel fine settimana invece, soprattutto d'estate in cui vado a letto più tardi, posso prenderla due\tre ore dopo oppure devo attenermi sempre all'orario originario? Vorrei evitare di prenderla fuori casa.

Ciao Mrcus .. la mia mente è molto diversa dalla tua: io ho cominciato a sentirmi "malato" quando mi hanno detto che ero ammalato. Nel momento di inizio terapia non mi sono certo sentito guarito o sulla via della guarigione .. ma diciamo che mi sentivo un po' meno malato.
Non sono le medicine che mi hanno cambiato la vita, ma il senso di insicurezza e precarietà che dà la malattia, oltre a tutti gli aspetti dello stimma sociale che essa porta con sè. Le medicine in questo senso sono una sicurezza a cui mi appiglio, una possiblità senza la quale la mia vita sarebbe decisamente diversa e peggiore.
Mi ricordi una mia amica che a causa di una malattia invalidante perdeva progressivamente l'uso delle gambe e camminava sempre con più difficoltà. Non voleva saperne di sedia a rotelle, si trascinava malamente in casa e pure fuori casa. Aveva più paura della sedia a rotelle che della malattia che avanzava in modo evidente. Quando fu costretta dalle circostanze alla carrozzella si rese conto di quanto questa le restituiva autonomia, libertà e pure dignità.
Ho visto che hai copia/incollato il tuo post pure altrove ... ti auguro fortuna per il tuo (improbabile) romanzo.

Ciao Loris, forse non mi sono spiegato bene. Io non rifiuto le medicine e so bene che non possono che aiutarmi. Quello che volevo dire è che fino ad oggi, anche se mi hanno detto che sono malato, che sono hiv+, non mi sono accorto di esserlo, non ho mai avuto alcun sintomo, non sono stato male negli ultimi mesi, nemmeno u n raffreddore, un mal di gola, nulla di nulla. Quindi iniziare la terapia e prendere queste pasticche è l'unico segno tangibile che mi riporta alla malattia, per questo dico che nella mia mente da oggi mi accorgerò di essere malato. A differenza dell'esperienza della tua amica, io non ho visto il mio corpo deperire o perdere le sue capacità e forse le medicine mi aiuteranno proprio a far sì che ciò non accada.

Si ho postato il mio pensiero su diversi forum che trattano l'argomento, sto cercando di entrare in contatto con più gente possibile che conoscono ed hanno già affrontato il mio problema.

Il mio romanzo è solo all'inizio. E se non fosse per quello che ho letto su un referto medico nemmeno mi sarei accorto di nulla.

Buona fortuna anche a te.

scusa marcus una cosa mi sfugge: ogni quanto sei/eri solito a fare "l'esame" ?

Guarda marcus sei ancora all'inizio di questo nuovo viaggio, è meglio che cerchi di essere puntuale il più possibile e soprattutto non dimenticare mai di prenderle. Al massimo puoi tardare o anticipare l'orario di un paio d'ore...e non spesso. Quando avrai buoni valori già da qualche tempo, magari ti potrai permettere di sgarrare qualche volta.

Sì Loris, da quando avevo 20 anni (oggi ne ho 35) ho fatto sempre il test hiv un paio di volte l'anno. Sono sempre stato un fissato per la salute, la prevenzione e l'igiene ... evidentemente non lo sono stato fino in fondo.

Allora marcus??!! Come sta andando??!!

Silence sta andando molto bene, meglio del previsto e di quanto temessi. Per quanto riguarda il Truvada, come se non lo prendessi, il Sustiva invece mi dà qualche problemino al risveglio e poi per un paio d'ore dopo, come un senso di leggero "rincoglionimento" e pesantezza della testa.
Nessun giramento di testa né i famosi sogni vividi di cui molti parlano.
Tutto sommato una terapia sopportabilissima e spero che il mio medio mi unifichi il tutto in una sola compressa quotidiana così da togliermi la scomodità di dovermi portare appresso confezioni diverse di farmaci.

Molto bene...sono proprio felice per te